Yone helpt in CREVO

31 07 2013

De gehele maand juli had Yone vrij van school terwijl Dácil nog steeds elke dag naar CREVO ging. ‘s Morgens na het ontbijt brachten we Dácil naar school en daarna ging Yone naar zwemles. Soms gingen we dan nog na zwemles weer langs CREVO om het een en ander over Dácil te bespreken. Op zo’n ochtend kwamen we net op tijd om Dácil uit het water te hengelen. Alle kindjes gaan er zo in en uit en Yone helpt graag mee.

 





Dácil en het verdwenen gehoorapparaat

4 07 2013

Het verhaal van de BAHA van Dácil is vrij surrealistisch, zeker niet magisch realistisch, wel ongeloofwaardig maar helaas waar en een beetje lang. Als u zich niet interesseert voor technisch getinte uiteenzettingen over auditieve problematiek raad ik u aan niet verder te lezen. (je mag best wel eens een ‘postje’ overslaan, hoor)

Toen we naar Tenerife verhuisden zat er op Dácil d’r hoofd een BAHA, vastgehouden door een softband en niet door een operatief ingebrachte schroef zoals bij volgroeide schedels gebeurd. De BAHA kregen we toen Dácil nog klein was, in het audiologisch centrum van de VU. (https://sosacorduwener.wordpress.com/2009/01/04/dacil-tiene-baha/) Het audiologisch centrum van de VU was ten alle tijde op de hoogte van het feit dat we gingen verhuizen en heeft enkele brieven meegegeven voor follow up in Spanje. Tot zover alles kits.

De BAHA is een vernuftig klein stukje techniek en kan niet goed tegen stoten, helemaal niet wanneer het door  kinderhandjes van de softband wordt getrokken en op de grond word gesmeten vanaf enige hoogte… Hij is al enkele malen kapotgegaan en door mij naar Schoonenberg in Amsterdam opgestuurd in de veronderstelling dat de verzekering die we ervoor hadden afgesloten de kosten zou dekken. Ik heb hem steeds naar Amsterdam gestuurd omdat er geen Cochlear servicecentrum op Tenerife zit en ik hem dan toch naar Madrid of Barcelona zou moeten sturen, en aangezien we een Nederlandse verzekering hadden leek Amsterdam een goede optie. Dat ging twee keer goed. De derde keer niet.

huc girafa

Ik kreeg een mailtje, of ik wilde bellen. Grrrmmppf. Schoonenberg verwees me meteen door naar het Cochlear hoofdkantoor in België omdat de reparatiekosten zo’n 400 euro zouden zijn. De zeer correcte, ietwat afstandelijke en empathieloze Vlaamse dame aan de telefoon deelde me mee dat Dácil de BAHA in bruikleen had en dat we aangezien we niet meer in Nederland woonden en geen Nederlandse ziektekostenverzekering meer hadden  geen recht meer hadden op Dácil d’r gehoorapparaat. We konden hem wel ‘terugkopen’ voor 2.800 euro of een nieuwe kopen voor 3.700 euro. Fijne dag nog.

Conclusie: BAHA geconfisqueerd.

Dit speelde allemaal ergens in november vorig jaar. Vanaf dat moment zijn we via de grootste dovenclub van Tenerife doorverwezen naar een Kliniek in Santa Cruz die zich specialiseerd op het gebied van kinderaudiologie. Daar hebben ze geprobeerd om een BERA bij Dácil te doen, een gehoortest die de hersenactiviteit meet en waarbij de patiënt moet slapen. Tot drie keer toe hebben Jorge en ik Dácil om beurten een hele nacht wakker gehouden om haar vervolgens naar de kliniek de brengen, daar te laten slapen en te zien hoe ze wakker wordt bij het plaatsen van de derde elektrode op haar hoofd en niet meer in slaap te krijgen is. Wij zaten gebroken in de gang te wachten dat ze weer in slaap zou vallen terwijl mevrouw een beetje om zich heen lag te voelen… Laatste redmiddel is een BERA doen onder narcose. Daarvoor moet je naar het ziekenhuis. Na een paar afspraken met de kno arts en heel lang wachten werd Dácil eindelijk opgeroepen. Voor de duidelijkheid: zonder actueel BERA resultaat geen nieuwe BAHA.

Dinsdag 11 juni konden we komen voor opname. Ze deelde de kamer met een ander meisje, die vierde haar 14e verjaardag de volgende dag en zat er al 3 maanden met anorexia en 24 uurs bewaking in 3 shifts. Never a dull moment. De volgende dag zou Dácil worden geholpen. Ik mocht op een versleten skai uitschuifstoel uit 1980 naast haar ‘slapen’. Om half 8 de volgende ochtend werden we ‘gewekt’. Hup, snel de kleine in bad en klaarmaken voor de OK, niks lekker badderen, gauw je voorbindschortje aan, geen ontbijt, geen water, want nuchter, ze komen je zo halen. Om 10 uur, twee lange uren later, kwamen er twee verpleegsters binnen, of Dácil al in bad was geweest want ze moet schoon zijn voor de OK. Om twaalf uur wisten we nog niets, schijnbaar waren er complicaties bij de operatie die op dat moment gaande was en daarom duurde het zo lang. Om één uur (al 5 en een half uur nuchter) kwam de anesthesist even kijken, het kon niet lang meer duren, over een half uurtje zouden ze haar komen halen. Om half twee kwamen ze vertellen dat het niet meer ging lukken en dat ze de volgende ochtend geholpen zou worden.

Kom hier met dat vreten! schreeuwde ik…Hoe vertel je een doofblind kind van 5 dat zij niet mag eten? En hoe hou je zo’n kind ruim 6 uur lang rustig? Wie het weet mag het zeggen.

huc

Nog een nachtje uitschuiffauteuil. De volgende ochtend werd ze gelukkig wel meteen na het bad gehaald. Infuus was moeilijk aan te leggen (dat hebben we meer gehad) en resulteerde in bont en blauwe handen en voeten. De test zelf duurt maar 20 minuutjes en ze kwam weer prima bij uit de narcose. Helaas mocht ze niet meteen eten en mochten we niet meteen naar huis (is wat voor te zeggen, narcose is narcose en daar moet je niet al te luchtig over doen). Maar om half 5 mochten we weg. De uitslag van de BERA hebben we inmiddels in de kliniek met de audioloog besproken en is feitelijk identiek aan de resultaten van de tests die in Nederland zijn gedaan. Nu wachten we nog op de conclusie van de audioloog per mail zodat we die naar de kno arts van het ziekenhuis kunnen brengen die op haar beurt de aanvraag voor de BAHA in werking zet. Al met al ben je dan bijna een jaar verder. Maar goed…we houden moed.





Yone presenteert weer

4 07 2013

Tijdens het eindejaarsconcert op school laten de kinderen zien wat ze gedurende het afgelopen jaar hebben geleerd op muziekles. Ze leren liedjes zingen, op de blokfluit spelen en basiskennis noten lezen. Muziekles staat hoog in het vaandel, alhoewel het ook wel eens een gevecht is als er wat vaker geoefend moet worden en de andere juffen niet graag delen van hun eigen uren en tijd af willen staan voor culturele activiteiten. Het was een mooi concert en aan Yone de taak om tussen de liedjes door de boel aan te kondigen en er wat over te vertellen.

 





Dácil is een fashionvictim

4 07 2013

Onlangs bezochten ons Julia en Niek. Ze waren samen een weekje uitpuffen in de subtropen, en ze hadden mazzel, het was heerlijk weer, en ze genoten van zon, zee, strand en Loro Parque. Julia heeft ons die week al vreselijk verwend met wijn en lekkers en alsof dat niet genoeg was kwam er gisteren een groot pakket uit Amsterdam met nog meer moois en lekkers. Een heus pretpakket. Julia heeft zich helemaal laten gaan in de Exota winkel in de 9 straatjes (zuch, Exota…). Ik zie haar helemaal voor me, grabbelend in de uitverkoopbakken met talloze King Louie jurkjes over de arm, peinzend of het wel de goede maat zal zijn. Ze heeft mij in ieder geval verwend met 4 stuks King Louie en Dácil kreeg ook 5 jurkjes en een t shirt met lange mouwen. Voor Yone waren en 2 superstoere t shirts en voor ons allemaal Ind Mie instant noodles en ouderwetse Hema snoepjes!

Hierbij de modeshow van Dácil. DANKJEWEL SJUUL!!

kinglouie1kinglouie2kinglouie3kinglouie4kinglouie5





Yone krijgt z’n rapport

4 07 2013

Normaalgesproken ben ik niet zo van het opscheppen over de kwaliteiten en talenten van mijn kinderen. Alhoewel vele posts op dit blog dit lijken tegen te spreken probeer ik in dit virtuele dagboek een beeld te geven van wat ze doen en hoe het met ze gaat en niet zozeer hoe geweldig en fantastisch ze zijn…Mijn vader heeft zijn hele leven vreselijk zijn best gedaan om mij niet naast mijn schoenen te laten lopen en niet zonder succes. Als een kennis mij prees om de vele talen die ik spreek, al sinds mijn jeugd, dan zei hij er meteen achteraan: het nadeel van het spreken van meerdere talen is dat je er uiteindelijk niet een echt goed beheerst. Flauwekul natuurlijk, maar dat was zijn manier van realistisch en bescheiden blijven. Zijn motto: schep nooit op. Je bent niet beter dan anderen maar ook niet slechter.

Anyway, het moment is daar om op te scheppen over Yone’s rapport. Op naar Year 5.

yreport1

yreport2





Dácil loopt aan één hand

4 07 2013

Het is een heel proces, dat lopen. Eerst stapjes met de rollator en nu los aan één hand. Het is belangrijk dit te oefenen omdat ze met de rollator haar handen niet vrij heeft en dus niet om zich heen kan voelen (zien) of er obstakels zijn en waar ze heen gaat, met de rollator is het een soort ongeleid projectiel. Het lopen aan de hand maakt dat ze een hand vrij heeft om de muur aan te raken, of de deur of wat dan ook. Ze is nog wel wat onzeker zo en de associatie met Robocop is dan ook vrij snel gemaakt…maar goed, we ploeteren rustig verder en de tijd die het ons zal leren hebben we gelukkig in overvloed.