Dácil en het verdwenen gehoorapparaat

4 07 2013

Het verhaal van de BAHA van Dácil is vrij surrealistisch, zeker niet magisch realistisch, wel ongeloofwaardig maar helaas waar en een beetje lang. Als u zich niet interesseert voor technisch getinte uiteenzettingen over auditieve problematiek raad ik u aan niet verder te lezen. (je mag best wel eens een ‘postje’ overslaan, hoor)

Toen we naar Tenerife verhuisden zat er op Dácil d’r hoofd een BAHA, vastgehouden door een softband en niet door een operatief ingebrachte schroef zoals bij volgroeide schedels gebeurd. De BAHA kregen we toen Dácil nog klein was, in het audiologisch centrum van de VU. (https://sosacorduwener.wordpress.com/2009/01/04/dacil-tiene-baha/) Het audiologisch centrum van de VU was ten alle tijde op de hoogte van het feit dat we gingen verhuizen en heeft enkele brieven meegegeven voor follow up in Spanje. Tot zover alles kits.

De BAHA is een vernuftig klein stukje techniek en kan niet goed tegen stoten, helemaal niet wanneer het door  kinderhandjes van de softband wordt getrokken en op de grond word gesmeten vanaf enige hoogte… Hij is al enkele malen kapotgegaan en door mij naar Schoonenberg in Amsterdam opgestuurd in de veronderstelling dat de verzekering die we ervoor hadden afgesloten de kosten zou dekken. Ik heb hem steeds naar Amsterdam gestuurd omdat er geen Cochlear servicecentrum op Tenerife zit en ik hem dan toch naar Madrid of Barcelona zou moeten sturen, en aangezien we een Nederlandse verzekering hadden leek Amsterdam een goede optie. Dat ging twee keer goed. De derde keer niet.

huc girafa

Ik kreeg een mailtje, of ik wilde bellen. Grrrmmppf. Schoonenberg verwees me meteen door naar het Cochlear hoofdkantoor in België omdat de reparatiekosten zo’n 400 euro zouden zijn. De zeer correcte, ietwat afstandelijke en empathieloze Vlaamse dame aan de telefoon deelde me mee dat Dácil de BAHA in bruikleen had en dat we aangezien we niet meer in Nederland woonden en geen Nederlandse ziektekostenverzekering meer hadden  geen recht meer hadden op Dácil d’r gehoorapparaat. We konden hem wel ‘terugkopen’ voor 2.800 euro of een nieuwe kopen voor 3.700 euro. Fijne dag nog.

Conclusie: BAHA geconfisqueerd.

Dit speelde allemaal ergens in november vorig jaar. Vanaf dat moment zijn we via de grootste dovenclub van Tenerife doorverwezen naar een Kliniek in Santa Cruz die zich specialiseerd op het gebied van kinderaudiologie. Daar hebben ze geprobeerd om een BERA bij Dácil te doen, een gehoortest die de hersenactiviteit meet en waarbij de patiënt moet slapen. Tot drie keer toe hebben Jorge en ik Dácil om beurten een hele nacht wakker gehouden om haar vervolgens naar de kliniek de brengen, daar te laten slapen en te zien hoe ze wakker wordt bij het plaatsen van de derde elektrode op haar hoofd en niet meer in slaap te krijgen is. Wij zaten gebroken in de gang te wachten dat ze weer in slaap zou vallen terwijl mevrouw een beetje om zich heen lag te voelen… Laatste redmiddel is een BERA doen onder narcose. Daarvoor moet je naar het ziekenhuis. Na een paar afspraken met de kno arts en heel lang wachten werd Dácil eindelijk opgeroepen. Voor de duidelijkheid: zonder actueel BERA resultaat geen nieuwe BAHA.

Dinsdag 11 juni konden we komen voor opname. Ze deelde de kamer met een ander meisje, die vierde haar 14e verjaardag de volgende dag en zat er al 3 maanden met anorexia en 24 uurs bewaking in 3 shifts. Never a dull moment. De volgende dag zou Dácil worden geholpen. Ik mocht op een versleten skai uitschuifstoel uit 1980 naast haar ‘slapen’. Om half 8 de volgende ochtend werden we ‘gewekt’. Hup, snel de kleine in bad en klaarmaken voor de OK, niks lekker badderen, gauw je voorbindschortje aan, geen ontbijt, geen water, want nuchter, ze komen je zo halen. Om 10 uur, twee lange uren later, kwamen er twee verpleegsters binnen, of Dácil al in bad was geweest want ze moet schoon zijn voor de OK. Om twaalf uur wisten we nog niets, schijnbaar waren er complicaties bij de operatie die op dat moment gaande was en daarom duurde het zo lang. Om één uur (al 5 en een half uur nuchter) kwam de anesthesist even kijken, het kon niet lang meer duren, over een half uurtje zouden ze haar komen halen. Om half twee kwamen ze vertellen dat het niet meer ging lukken en dat ze de volgende ochtend geholpen zou worden.

Kom hier met dat vreten! schreeuwde ik…Hoe vertel je een doofblind kind van 5 dat zij niet mag eten? En hoe hou je zo’n kind ruim 6 uur lang rustig? Wie het weet mag het zeggen.

huc

Nog een nachtje uitschuiffauteuil. De volgende ochtend werd ze gelukkig wel meteen na het bad gehaald. Infuus was moeilijk aan te leggen (dat hebben we meer gehad) en resulteerde in bont en blauwe handen en voeten. De test zelf duurt maar 20 minuutjes en ze kwam weer prima bij uit de narcose. Helaas mocht ze niet meteen eten en mochten we niet meteen naar huis (is wat voor te zeggen, narcose is narcose en daar moet je niet al te luchtig over doen). Maar om half 5 mochten we weg. De uitslag van de BERA hebben we inmiddels in de kliniek met de audioloog besproken en is feitelijk identiek aan de resultaten van de tests die in Nederland zijn gedaan. Nu wachten we nog op de conclusie van de audioloog per mail zodat we die naar de kno arts van het ziekenhuis kunnen brengen die op haar beurt de aanvraag voor de BAHA in werking zet. Al met al ben je dan bijna een jaar verder. Maar goed…we houden moed.


Actions

Information

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s