Dácil in ‘t nieuws

2 12 2014

Afgelopen zomer ben ik geïnterviewd door Raúl Gay, een gehandicapte blogger. Tja, ‘k weet ook niet hoe ik hem anders zou moeten beschrijven. Hij schrijft een blog op een Spaanse digitale krant, eldiario.es, samen met zijn ook gehandicapte compagnon over het leven met een handicap. In de breedste zin van het woord. Van het woord ‘leven’.

Ik volg hun blog, de retrones y hombres (http://www.eldiario.es/retrones/) al geruime tijd. Hun manier van schrijven spreekt me aan, de thema’s zijn zeer divers, ze hebben gevoel voor humor en zelfspot en ik ben het niet altijd eens met hun standpunt. Ik schreef ze ergens in de lente eens een mailtje om mijn bewondering voor hun blog te uiten, en kreeg meteen een mailtje terug of ze mij over Dácil mochten interviewen. Het interview staat hier: http://www.eldiario.es/retrones/Cisca-Corduwener-ocurren-discapacidades-sordoceguera_6_283181688.html

En dit is de Nederlandse vertaling:

Dácil is 6 jaar en doofblind. Ze heeft ook hart- en slokdarmproblemen en het is nog niet duidelijk of ze een geestelijke achterstand heeft. Ze werd geboren met CHARGE syndroom en haar moeder vertelt me haar verhaal.

Toen Cisca Cordwener, een op de Canarische Eilanden wonende Nederlandse vrouw, ons mailde en mij over haar dochter vertelde, kende ik het bestaan van dit syndroom niet. Alvorens haar telefonisch te interviewen zocht ik er op internet informatie over op.

CHARGE syndroom is een zeldzame aandoening die bij 1 op de 10.000 geboortes voorkomt. Statistisch gezien zijn er in Spanje ongeveer 3.500 gevallen. De naam is een acroniem en staat voor de hoofdkenmerken (in het Engels) waar kinderen mee geboren worden: coloboom, hartafwijkingen, choane atresie, groeiachterstand zowel lichamelijk als geestelijk, genitale afwijkingen en gehoorproblemen. De oorzaak is een genetische mutatie en er zouden aanwijzingen zijn die het syndroom verbinden aan een hoge leeftijd van de vader.

Mensen met CHARGE hebben niet altijd alle afwijkingen. Zo ook in het geval van Dácil. Toen Cisca 20 weken zwanger was werd er op de echo een oogafwijking geconstateerd. Het was onduidelijk hoe ernstig het was en ze werd naar een specialist doorgestuurd. Vanaf dat moment werden er wekelijks echo’s gemaakt maar zonder duidelijkheid te kunnen geven over wat er nu precies mis was met haar dochter. Cisca en haar man stonden voor de keuze om de zwangerschap te beëindigen. Nederland is binnen Europa het land waar de rechten van de vrouw het meest worden gerespecteerd op het gebied van zwangerschapsbeëindiging, en ze hadden tot de 24e week om een beslissing te nemen. Ze besloten door te gaan met de zwangerschap.

Toen Dácil ter wereld kwam werd duidelijk dat de situatie gecompliceerder was dan gehoopt. Ze werd geboren met een gat in haar hart en een slokdarmprobleem dat haar verhinderde om speeksel weg te slikken. Ze moest onmiddellijk worden geopereerd maar het medisch team besloot ertegen. Ze vonden dat ze geen kwaliteit van leven zou hebben omdat ze doofblind was en waarschijnlijk ook geestelijk gehandicapt. Nu nog hoor ik boosheid en minachting in haar stem als Cisca zich herinnert dat de verpleegster haar zei dat Dácil niet eens een auto zou kunnen besturen. Ze vroegen om een second opinion.

In een ander ziekenhuis werd ze aan haar hart en slokdarm geopereerd. Cisca schreef alles op in een blog waar ze afwisselend over Dácil en haar broertje Yone schrijft. Toen ze nog in Nederland woonden schreef ze in het Spaans, en geïnteresseerden kunnen daar over deze periode lezen en foto’s bekijken. Nu wonen ze op de Canarische Eilanden en zijn de posts in het Nederlands.

Elke ouder die langer dan een nacht in een ziekenhuis heeft doorgebracht weet dat het een marteling is. Cisca en haar man logeerden in een Ronald McDonald huis. Het zijn verblijven die zich dichtbij academische ziekenhuizen bevinden waar ouders kunnen overnachten en uitrusten. Bijna alles is er gedoneerd door bedrijven en het wordt gerund door vrijwilligers. De gebruikers betalen een symbolisch bedrag. In het geval van de ouders van Dácil, 40€ voor 20 dagen. In Spanje zijn er 3 Ronald McDonald huizen. (Ik denk terug aan mijn 14 operaties: waren er in de jaren 80 maar zulke faciliteiten geweest…).

Dácil is nu stabiel. Ze kan slikken en kauwen, hoewel eten langer duurt dan normaal. Ze kan niet zelfstandig lopen en heeft evenwichtsproblemen, deels omdat ze maar voor 50% hoort, afhangende van de frequentie. Ze reageert niet normaal op stimuli en haar ouders denken dat ze de frequentie van de menselijke stem niet goed hoort. Dankzij een beengeleidend gehoorapparaat kan ze beter horen maar een complexe vorm van communicatie is niet mogelijk. “Ze maakt geluiden, maar imiteert ze niet”, vertelt Cisca. Soms brabbelt ze tegen zichzelf maar ze kan niet praten. Omdat ze zich niet goed kan uiten is het moeilijk vast te stellen of ze een geestelijke achterstand heeft of niet.

Dácil gebruikt gebarentaal voor een aantal basisgebaren zoals eten en drinken. Ze kent het verschil tussen de gebaren voor een koekje en een tomaat en ze kan haar voorkeur voor zoete dingen uiten. Ze begrijpt dat haar ouders haar begrijpen dankzij de gebaren en daardoor gebaart ze steeds meer.

Ze ziet minder dan dat ze hoort. Ze ziet licht en donker, niet veel meer. Na het aangeboren coloboom kwam aangeboren staar en daardoor verminderde haar gezichtsvermogen verder. Het probleem met zintuigen is dat bij weinig of geen gebruik de zenuwen atrofiëren. Dat gebeurde ook bij Dácil. Zoals bij alle doofblinden is tast het belangrijkste zintuig.

Elke ochtend is Dácil als eerste wakker en speelt met de pluchebeesten in haar bed. Ontbijten duurt bij haar langer dan normaal. Ze eet alles en kan de lepel zelf naar haar mond brengen en weer op haar bord terugleggen. De volgende stap, zelf de lepel vullen, is een nieuwe uitdaging. Een speciaal schoolbusje haalt haar op en brengt haar naar school. Ze gaat naar een gewone openbare school met speciale klassen voor gehandicapte kinderen. Daar zit ze in een klas met kinderen met verschillende handicaps zowel geestelijk als lichamelijk, zoals hersenverlamming, autisme. Op de website van de Canarische Overheid staat dat het “klassen zijn voor leerlingen met speciale educatieve behoeften, die zowel belangrijke aanpassingen van de lesstof vereisen als het gebruik van specifieke hulpmiddelen vergen. De educatieve respons komt het verkrijgen van basisvaardigheden voor alledaagse dingen ten gunste en draagt bij aan persoonlijke en sociale zelfstandigheid, alsmede communicatieve capaciteiten.” Tijdens de schoolpauzes en in de eetzaal zijn alle kinderen bij elkaar. Dácil maakt ook 3 maal per week gebruik van een gebarentolk die door de Spaanse blindenorganisatie ONCE wordt gefinancierd, een doofblinden tolk die haar op school begeleidt en voor haar gebaart.

Met enige humor vertelt Cisca dat haar dochter een gebruiksaanwijzing heeft. Die moet je goed bestuderen om met haar om te kunnen gaan. Daarbij is routine voor Dácil heel belangrijk, als er tijden of plekken wijzigen in haar schema kan ze daardoor haar breekbare emotionele stabiliteit verliezen. Haar broer Yone begrijpt de situatie steeds beter; ook hij heeft de codes geleerd. Om met Dácil te kunnen communiceren gebruikt de hele familie gebarentaal.

Ik moet bekennen dat ik ontroerd was na het lezen van Cisca’s blog. De posts van de eerste jaren zijn zwaar. Vele operaties, vele angsten. Daarna zien we Dácil in hele andere situaties. Er zijn 2 filmpjes die er voor mij uitspringen en die wil ik hier delen. Op het eerste zien we Dácil die met haar vader danst en de muziek met haar handen voelt. En op het tweede filmpje zwemt ze in het zwembad. Ze ziet er gelukkig uit.

Cisca vertelt me dat doofblinden zich helemaal op hun gemak voelen in het water, als ware het hun natuurlijke omgeving. In een zwembad zijn ogen en oren niet zo belangrijk. Het gaat puur om gevoel. In de Spaanse documentaire ‘el abrazo de los peces” (de omarming van vissen) komt dit duidelijk naar voren.

Toen ik voor het eerst met Cisca sprak zei ik dat doofblindheid mij een van de ergste handicaps leek. Ik weet dat ik geen recht heb om te rangschikken, maar dat is mijn indruk. Zij antwoordde: “Wat grappig dat doofblindheid je zo klote lijkt. Vanuit mijn perspectief (en ik wil benadrukken dat ikzelf niet doofblind ben en daarom dus een zeer beperkt en subjectief standpunt heb) schieten mij veel ergere handicaps binnen… hahaha. Ik neem aan dat dat het mooie is van de mens, zijn eigen beperkingen te kunnen relativeren.” Zo is het. Een paar weken geleden schreef ik hier (en enkele lezers verweten het mij) dat ik liever in een rolstoel zit dan dat ik in Somalië was geboren. Misschien is het pure overlevingsdrang, denken dat er altijd iemand is die er erger aan toe is dan jijzelf.

De toekomst van Dácil is onzeker. Haar ouders weten niet of zij een volgende verjaardag zal vieren of dat ze 90 wordt. Wat ze wél weten is dat Dácil vrolijk is en veel lacht. Ze hebben niet het gevoel dat ze lijdt en dat geeft ze de kracht, zegt Cisca, om verder te gaan.

 


Actions

Information

One response

2 12 2014
Nina

Mooi Cisca!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s