Dácil 22.01.2008

titulo

Dácil Sosa Corduwener
nació el 22 de enero de 2008, a las 15:12
hermana de Yone
hija de Jorge y Cisca


Dácil nació con defectos congénitos de corazón (defecto atrioventricular septal – AVSD: el septo que divide las cámaras y las aurículas no se ha cerrado del todo, dejando un orificio)
y de esófago (atresia de esófago: en su caso el esófago no está conectado con el estómago y no puede tragar)
y microftalmía (los ojitos son más pequeños que lo normal)
Por ahora estamos esperando que los cardiólogos den su visto bueno al cirujano para que le opere el esófago, en cuanto lo permita la condición del corazón
Mientras tanto Dácil permanece tranquila, expectante y fuerte en el Hospital Académico de Amsterdam, el AMC, donde la cuidan con mucho amor

Dácil Sosa Corduwener
is geboren op 22 januari 2008, om 15:12
zusje van Yone
dochter van Jorge en Cisca


Dácil heeft een aantal aangeboren afwijkingen aan haar hartje (een atrium ventrikel septum defect – AVSD: waarbij het schot tussen de hartkamers en -boezems niet volledig is dichtgegroeid)
een slokdarmafsluiting of oesophagusatresie (waarbij de slokdarm niet is aangehecht aan de maag zodat ze niet kan slikken)
en een microftalmie (te kleine oogbol)
Voorlopig is het wachten op groen licht van de kindercardioloog zodat de chirurg de slokdarmafsluiting kan verhelpen en ze weer kan eten, zodra haar hartje dit aankan
Ondertussen ligt Dácil er rustig en flink bij op de afdeling Neonatologie van het AMC in Amsterdam, waar ze met veel liefde wordt verzorgd door de verplegers.

1er-diacon-yonepie

8/2/2008

Lo último: Dácil ha sido transferida al hospital Universtario St. Radboud de Nimega el pasado jueves.
Ese mismo jueves por la tarde la operaron del esófago, adhiriéndolo al estómago.
Según el cirujano la operación salió bien y esta tarde, después de un día, le han suministrado (mi) leche materna a través de una sonda que entra por la fosa nasal y va a dar directamente al estómago.
Es la primera vez que toma alimento que no sea intravenoso.
El lunes que viene, día 11, la operan del corazón.

Het laatste nieuws:
Dácil is afgelopen donderdag overgeplaatst naar het UMC St. Radboud te Nijmegen.
Donderdagmiddag is ze meteen geopereerd aan haar slokdarm; die is aan de maag gehecht.
Volgens de chirurg is de operatie geslaagd. Vanmiddag, een dag later dus, heeft ze voor het eerst (mijn) moedermelk gekregen via een sonde die direct in de maag uitkomt.
Het was haar eerste voeding die niet via een infuus werd ingebracht.
Aanstaande maandag, de 11e, wordt ze aan haar hartje geopereerd.

con-chupacorazon5-dias

17/2/2008

Mañana hará una semana que Dácil fue operada del corazón; una operación relativamente complicada pero no demasiado inusual.
Las primeras 24 horas de postoperatorio fueron las más arriesgadas en cuanto a complicaciones y a partir de ahí hemos celebrado cada hora que nos alejábamos de la operación.
Dácil estaba muy hinchada por retención de líquidos, tenía dos drenajes cerca del corazón, recibía respiración artificial mediante un tubo por la nariz y le salía del cuerpecillo un manojo de intravenosos con glucosa, morfina, anticoagulantes, somníferos, etc.
A lo largo de la semana le han ido quitando medicamentos; primero los somníferos para que pudiera empezar a respirar por sí sola, luego sustituyeron la glucosa por mi leche materna (suministrada aún por la sonda que va al estómago) y paso a paso ha ido perdiendo líquido con la ayuda de diuréticos (¡casi dos kilos!).
Hoy le quitaron el tubo de la respiración y quizás mañana le quiten la sonda de alimentación y pueda empezar a (aprender a) tragar por primera vez…
Nos tomamos estas pequeñas victorias tal y como se nos presentan y no pensamos más allá de mañana.
Nos estamos hospedando en la casa Ronald McDonald de Nijmegen, que se encuentra a dos pasos del hospital.
Es una casa con 17 habitaciones, exclusivamente para padres con niños ingresados, que funciona con donativos y un equipo de voluntarios.

Morgen is het een week geleden dat Dácil aan haar hartje werd geopereerd; een relatief gecompliceerde ingreep die toch nog wel vaker voorkomt.
De eerste 24 uur na de operatie waren het meest kritiek wat betreft mogelijke complicaties en vanaf dat moment hebben we elk uurtje dat we verder verwijderd waren van de operatie gevierd.
Dácil was helemaal opgezwollen omdat ze veel vocht vasthield, ze had twee drains bij het hart, werd beademd via haar neus en in haar lijfje zat een wirwar van infusen met glucose, morfine, antistollingsmedicijnen, slaapmiddel, etc.
Gedurende de afgelopen week kreeg ze steeds minder medicatie; allereerst werd het slaapmiddel flink teruggebracht zodat ze weer zelf zou gaan ademen, daarna werd de glucose door mijn moedermelk vervangen (die nog steeds door de maagsonde via de neus word toegediend) en stap voor stap verloor ze steeds meer vocht met behulp van plasmiddelen (bijna twee kilo!).
Vandaag ging de beademings-tube eruit en misschien mag morgen de maagsonde eruit zodat ze voor het eerst kan (leren) slikken…
We nemen deze kleine overwinningen zoals ze zich aandienen en denken niet verder dan morgen.
We verblijven in het Ronald McDonaldhuis van Nijmegen, vlak naast het ziekenhuis.
Er zijn 17 kamers, uitsluitend bestemd voor ouders met zieke kinderen, en geheel afhankelijk van donaties en vrijwilligers.

latenzittenpupicesmano-con-iv

3/3/2008

Dácil se está recuperando ahora de su segunda operación de corazón.
El miércoles 20 de febrero la mandaron en ambulancia al hospital AMC de Amsterdam, porque estaba lo suficientemente recuperada como para poder abandonar la unidad de cuidados intensivos y se decidió que sería más cómodo para todos que estuviera cerquita en Amsterdam.
Una vez en Amsterdam tuvo una recaída fuerte: se habían soltado los puntos de una de las válvulas y al día siguiente la mandaron de vuelta a Nijmegen.
Una semana más tarde, el jueves 28 de febrero, le arreglaron la válvula.
Por ahora se está recuperando bien; esta mañana le quitaron los drenajes y esta tarde le quitarán el tubo respiratorio.
3 Operaciones en 3 semanas: es un niña fuerte.

Dácil herstelt zich op dit moment van haar tweede hartoperatie.
Op woensdag 20 februari ging ze met de ambulance naar het AMC in Amsterdam omdat ze voldoende was hersteld om van de Intensive Care af te kunnen. Het leek op dat moment beter en makkelijker om de behandeling dan maar meteen dichtbij in Amsterdam te vervolgen.
Eenmaal in Amsterdam ging het mis: een hechting bij een van de kleppen was los gegaan en de volgende dag ging ze weer terug naar Nijmegen.
Een week later, op donderdag 28 februari, hebben ze de klep gerepareerd.
Vooralsnog herstelt ze zich goed van de operatie; vanochtend zijn de drains eruit gegaan, en vanmiddag gaat de beademingstube eruit.
3 Operaties in 3 weken: het is een taaie meid.

brazos-amapayasosondelatenzitten

12/3/2008

Hoy hace siete semanas que nació Dácil.
Y mañana hará una semana que salió de la unidad de cuidados intensivos. Ahora comparte su habitación en la unidad de cardiología y cirugía pediátrica con otro bebé, cuyos padres conocemos de la casa Ronald McDonald.
Mientras se está recuperando poco a poco de sus operaciones y atravesando un periodo con síntomas de abstinencia de la morfina y los somníferos, le estamos enseñando, con la ayuda de una logopeda, a chupar y tragar.
El reflejo inato aún no lo ha perdido pero coordinar todos los movimientos que son necesarios para coger una tetina o el pecho supone mucho esfuerzo (chupar/tragar/respirar).
Por ahora lo está haciendo bien y cada medio mililitro es un logro por el que se merece una medalla.
Así avanzamos lentamente, esperando que no haya más retrocesos.

Vandaag zeven weken geleden werd Dácil geboren.
En morgen is het een week geleden dat ze van de intensive care naar de afdeling kindercardiologie van het UMC St. Radboud werd overgebracht, waar ze een kamertje deelt met een andere baby waarvan we de ouders uit het Ronald McDonaldhuis kennen.
Stukje bij beetje herstelt ze zich van haar operaties en verdwijnen de ontwenningsverschijnselen van de morfine en de slaapmedicatie. Nu leren we haar, met begeleiding van een logopediste, hoe ze moet zuigen en slikken.
De zuigreflex is ze gelukkig niet kwijt, maar het kost haar nog veel moeite om alle bewegingen te coordineren die bij het drinken van een speen of de borst komen kijken (zuigen/slikken/ademhalen).
Vooralsnog doet ze het hartstikke goed en is elke halve mililiter een overwinning en zeker een medaille waard.
Zo gaan we langzaam vooruit en hopen we dat we geen stappen meer terug hoeven doen.

habermannmobile-vugorrito

2/4/2008

Dácil cumplió 10 semanas.
Ayer fue trasladada en ambulancia del hospital St. Radboud de Nimega al hospital universitario VU en Amsterdam. Bastante más cerca de casa.
Desde el pasado jueves se ha visto interrumpido el ‘entrenamiento’ de tomar el biberón por un pequeño percance mientras le hacían un trago de bario (una radiografía con un líquido de contraste) para ver si la operación de esófago ha sido exitosa.
El esófago está bien, la herida curada y la cicatriz no parece causar demasiado estrechamiento.
Lo malo es que se atragantó al echarle la enfermera el líquido con una jeringuilla en la boca mientras lloraba desconsolada, y parece que en la radiografía se ve claramente cómo el bario entra en la tráquea en vez del esófago.
La logopeda que estaba presente se asustó y mandó parar todo alimento oral hasta que no se examinara más a fondo la condición de la laringe.
Y hoy, 5 días después, le hicieron una laringoscopia. El otorrino no pudo ver nada raro, no hay fístulas, todo parece normal, así que nos han dado el visto bueno para seguir con las tomas orales.
A las 6 de la tarde bebió 10 ml. del biberón.
Más noticias buenas:
Una ecografía del corazón hecha hoy muestra un corazón fuerte, capaz de hacer circular la sangre de forma adecuada; con algún que otro soplo, eso sí, pero nada grave. Los soplos son inevitables ya que las válvulas fueron construidas por el cirujano.
La ecografía también mostraba la recuperación de los vasos linfáticos tras el quilotórax (escape de líquido linfático en la cavidad pleural después de la última operación). El quilotórax se cura dando un alimento especial con grasas de cadena larga (monogen).
Pues mañana, tras 4 semanas y media, podemos volver a darle leche materna (sigo sacándomela 4 veces al día para que no se corte).
Y a partir de mañana van a empezar a bajar las dosificaciones de la medicación que aún recibe (diuréticos, antihipertensivo…) hasta quitársela.
Estamos a la espera del oftalmólogo y de pruebas auditivas especiales.
Pero por ahora lo vemos todo muy positivamente.

Dácil is nu 10 weken.
Gisteren is ze met de ambulance van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen overgebracht naar de VU in Amsterdam. Een stuk dichter bij huis.
Sinds vorige week donderdag is onze speen-fles ‘training’ tijdelijk stopgezet na een wat chaotische slikfoto. De slikfoto is een röntgenfoto waarbij er contrastvloeistof moet worden doorgeslikt om te kunnen zien of de slokdarmoperatie is gelukt.
De slokdarm ziet er prima uit, de wond is genezen en het litteken lijkt geen grote vernauwing te veroorzaken.
Helaas heeft ze zich erg verslikt toen de verpleegster met grof geweld contrastvloeistof met een spuit in haar mond spoot terwijl ze lag te huilen en de foto schijnt duidelijk veel vloeistof in de luchtpijp (in plaats van in de slokdarm) te tonen.
De logopediste die er bij was schrok hier erg van en adviseerde meteen om met orale voeding te stoppen totdat onderzocht zou worden hoe de keel en het strottehoofd er uit zien.
Vandaag, 5 dagen later, heeft de kno-arts een laryngoscopie gedaan. Hij trof geen rare dingen aan, geen fistels, alles lijkt normaal, dus hebben we groen licht gekregen om door te gaan met orale voeding.
Om zes uur vanmiddag heeft ze 10 ml. uit het flesje gedronken.
Meer goed nieuws:
Een hartecho vandaag toont een sterk hart dat het bloed op correcte wijze door het lichaam pompt; er is wel sprake van lekkage bij de kleppen, maar dat schijnt onvermijdelijk te zijn, daar de kleppen door de chirurg zijn gemaakt.
Op de echo is ook te zien dat de lymfevaten zich hebben hersteld van de chylothorax (lymfevloeistof die naar de pleura lekt als gevolg van de laatste operatie). Chylothorax is te behandelen door middel van aangepaste voeding met lange vetten (monogen).
Morgen, na ruim 4 weken, mag ze weer moedermelk (die ik nog steeds 4 maal daags afkolf om het op gang te houden).
Morgen wordt ook begonnen met het afbouwen van de verschillende medicijnen die ze nog krijgt (plasmiddelen, bloeddrukverlager…) totdat ze wellicht zonder kan.
Wachten is nog op een oogarts en een uitgebreid audiologisch onderzoek.
Maar op dit moment stemt alles ons positief.

maxicosi-ambulancialife-basecama-vu

17/4/2008

Dácil está en casa
El martes pasado, 15 de abril, le dieron el alta en el hospital de VU.
Cumplía 12 semanas.
Jorge reservó un coche ‘greenwheels’ (una compañía que ‘alquila’ coches que están estacionados por toda la ciudad; se hace un contrato, se paga una mensualidad y se paga por kilómetro; se pueden reservar por internet), Yone se fugó de la guardería y se instaló en su sillita en el asiento trasero y tras una última ecografía de corazón nos llevamos a la niña en el maxicosi a casa. Hacía un martes primaveral espléndido: sol, cielo azul…
Nos llevamos también una lista larga con citas para las próximas semanas en la policlínica: el oftalmólogo, el otorrino, la pediatra, cardiólogos y cirujanos, genético clínico…
Y nos llevamos la bomba de alimentación que va conectada a la sonda para darle de comer a Dácil.
Le seguimos dando el biberón antes de cada toma, a veces bebe más, a veces menos; entre 30 y 50 ml. cada vez.
Estuvo aquí el equipo de enfermería infantil que vienen a casa para cambiar sondas, entre otras cosas. Para cualquier duda que tenga puedo llamar las 24 horas.
Y se nos pasan los días volando; entre ponerle la alimentación a ciertas horas por la sonda, darle el biberón, atender a Yone…no queda tiempo para nada más.
Hoy quise bañarla y no tuve tiempo…
Es cuestión de volver a adaptarse a esta nueva situación tanto por la parte organizativa como por el lado anímico-mental.
Lo más importante es que Dácil está con nosotros y por primera vez vivimos juntos como una verdadera familia.

Dácil is thuis
Afgelopen dinsdag 15 april is ze uit het VU ziekenhuis ontslagen.
Ze was toen precies 12 weken.
Jorge had een greenwheels-auto gereserveerd, Yone had van de crèche gespijbeld en zich in zijn stoeltje op de achterbank genesteld en na nog een laatste hart-echo konden we de kleine meid in de maxicosi mee naar huis nemen. Het was een prachtige, zonnige lentedag.
We kregen ook een lange lijst met poli-afspraken mee: de oogarts, de kno-arts, de kinderarts, cardiologen en chirurgen, de klinisch geneticus…
En we kregen een voedingspomp mee die aan de sonde wordt gekoppeld zodat Dácil kan eten.
Voor elke voeding geven we haar de fles, soms drinkt ze meer, soms minder; tussen de 30 en 50 ml. per keer.
Er is iemand van de kinderthuiszorg langs geweest; die zijn onder andere gespecialiseerd in het vervangen van sondes. Als ik vragen heb kan ik ze 24 uur per dag bellen.
En de dagen vliegen om; om de zoveel uur, op vaste tijden de voeding op de pomp zetten, de fles geven, Yone aandacht geven…er is niet veel tijd meer over voor andere dingen.
Vandaag wilde ik haar baden, maar het is er niet van gekomen…
We moeten ons wederom aanpassen aan de nieuwe situatie zowel op organisatorisch gebied als mentaal.
Het belangrijkste is dat Dácil bij ons is en dat we voor het eerst als een echte familie allemaal samen zijn.

en-maxicosimaxicosi-en-cocheyone-y-dacil-en-casa

One response

28 01 2017
Paula

Me encanta tu forma de relatar algo que vives en primera persona, pero que logras hacerlo con mucha objetividad.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s