Yone en Dácil hadden een prachtjaar

1 01 2015

Het is 1 januari 2015. Eigenlijk zou ik moeten beginnen met vers nieuws en schone lei. Echter, ik had nog wat leuke kiekjes en momenten die ik wilde delen, alvorens de bladzijde helemaal om te slaan. Hierbij:

caminata los silos

 

Eind Oktober maakten we samen met Yone een geïmproviseerde wandeling in het gebergte van Los Silos. Het was prachtig, en heel steil, we hebben uiteindelijk het topje van de heuvel niet bereikt, want het was steeds nét na de volgende bocht, en we moesten terug, want Yone was vrij, maar Dácil niet en werd met het busje van school om 2 uur thuis gebracht. We nemen ons al 4 jaar voor om vaker te gaan wandelen, maar het komt er meestal niet van… een goed voornemen voor 2015?

botánico

 

Eduard0, Yone’s lievelingsneef, bleef slapen en ‘s ochtends bezochten we met z’n vieren de Botanische Tuin, op loopafstand van huis. Het was dat weekend ook nog gratis entree want er was een Bloemenfestival in de stad.

haunted house

Dit was Yone’s domper van het jaar: hij ging met Halloween op school verkleed als Haunted House. We hebben er twee middagen aan gewerkt en vonden dat het heel mooi was geworden. Echter, bij aankomst op school bleek dat de optocht al afgelopen was, de prijzen uitgedeeld en de kinderen stonden al in de rij om naar de gymzaal te gaan. Ze waren 20 minuten eerder begonnen… (Achter het raampje van de zolderkamer zit Yone’s griezelige hoofd)

 

 

Samuel Labrador (dit is z’n facebookpagina) is een vriend van ons, neef van Juanje (dus dat maakt ‘m eigenlijk ook familie van ons), en een van de meest begaafde jazzpianisten van de Canarische Eilanden. Hij gaf een concert op een uitzonderlijk kindvriendelijk tijdstip en dus konden Yone en Dácil ook eens mee. Dácil zat te genieten. Lekker harde muziek, veel piano, gehoorapparaat ging meteen af want was niet nodig.

 

los 4 feria recova

En dit was een familiekiekje tijdens de Antiekbeurs in Santa Cruz waar Jorge stond te Brocanteuren en Yone hielp.

 





Dácil in ‘t nieuws

2 12 2014

Afgelopen zomer ben ik geïnterviewd door Raúl Gay, een gehandicapte blogger. Tja, ‘k weet ook niet hoe ik hem anders zou moeten beschrijven. Hij schrijft een blog op een Spaanse digitale krant, eldiario.es, samen met zijn ook gehandicapte compagnon over het leven met een handicap. In de breedste zin van het woord. Van het woord ‘leven’.

Ik volg hun blog, de retrones y hombres (http://www.eldiario.es/retrones/) al geruime tijd. Hun manier van schrijven spreekt me aan, de thema’s zijn zeer divers, ze hebben gevoel voor humor en zelfspot en ik ben het niet altijd eens met hun standpunt. Ik schreef ze ergens in de lente eens een mailtje om mijn bewondering voor hun blog te uiten, en kreeg meteen een mailtje terug of ze mij over Dácil mochten interviewen. Het interview staat hier: http://www.eldiario.es/retrones/Cisca-Corduwener-ocurren-discapacidades-sordoceguera_6_283181688.html

En dit is de Nederlandse vertaling:

Dácil is 6 jaar en doofblind. Ze heeft ook hart- en slokdarmproblemen en het is nog niet duidelijk of ze een geestelijke achterstand heeft. Ze werd geboren met CHARGE syndroom en haar moeder vertelt me haar verhaal.

Toen Cisca Cordwener, een op de Canarische Eilanden wonende Nederlandse vrouw, ons mailde en mij over haar dochter vertelde, kende ik het bestaan van dit syndroom niet. Alvorens haar telefonisch te interviewen zocht ik er op internet informatie over op.

CHARGE syndroom is een zeldzame aandoening die bij 1 op de 10.000 geboortes voorkomt. Statistisch gezien zijn er in Spanje ongeveer 3.500 gevallen. De naam is een acroniem en staat voor de hoofdkenmerken (in het Engels) waar kinderen mee geboren worden: coloboom, hartafwijkingen, choane atresie, groeiachterstand zowel lichamelijk als geestelijk, genitale afwijkingen en gehoorproblemen. De oorzaak is een genetische mutatie en er zouden aanwijzingen zijn die het syndroom verbinden aan een hoge leeftijd van de vader.

Mensen met CHARGE hebben niet altijd alle afwijkingen. Zo ook in het geval van Dácil. Toen Cisca 20 weken zwanger was werd er op de echo een oogafwijking geconstateerd. Het was onduidelijk hoe ernstig het was en ze werd naar een specialist doorgestuurd. Vanaf dat moment werden er wekelijks echo’s gemaakt maar zonder duidelijkheid te kunnen geven over wat er nu precies mis was met haar dochter. Cisca en haar man stonden voor de keuze om de zwangerschap te beëindigen. Nederland is binnen Europa het land waar de rechten van de vrouw het meest worden gerespecteerd op het gebied van zwangerschapsbeëindiging, en ze hadden tot de 24e week om een beslissing te nemen. Ze besloten door te gaan met de zwangerschap.

Toen Dácil ter wereld kwam werd duidelijk dat de situatie gecompliceerder was dan gehoopt. Ze werd geboren met een gat in haar hart en een slokdarmprobleem dat haar verhinderde om speeksel weg te slikken. Ze moest onmiddellijk worden geopereerd maar het medisch team besloot ertegen. Ze vonden dat ze geen kwaliteit van leven zou hebben omdat ze doofblind was en waarschijnlijk ook geestelijk gehandicapt. Nu nog hoor ik boosheid en minachting in haar stem als Cisca zich herinnert dat de verpleegster haar zei dat Dácil niet eens een auto zou kunnen besturen. Ze vroegen om een second opinion.

In een ander ziekenhuis werd ze aan haar hart en slokdarm geopereerd. Cisca schreef alles op in een blog waar ze afwisselend over Dácil en haar broertje Yone schrijft. Toen ze nog in Nederland woonden schreef ze in het Spaans, en geïnteresseerden kunnen daar over deze periode lezen en foto’s bekijken. Nu wonen ze op de Canarische Eilanden en zijn de posts in het Nederlands.

Elke ouder die langer dan een nacht in een ziekenhuis heeft doorgebracht weet dat het een marteling is. Cisca en haar man logeerden in een Ronald McDonald huis. Het zijn verblijven die zich dichtbij academische ziekenhuizen bevinden waar ouders kunnen overnachten en uitrusten. Bijna alles is er gedoneerd door bedrijven en het wordt gerund door vrijwilligers. De gebruikers betalen een symbolisch bedrag. In het geval van de ouders van Dácil, 40€ voor 20 dagen. In Spanje zijn er 3 Ronald McDonald huizen. (Ik denk terug aan mijn 14 operaties: waren er in de jaren 80 maar zulke faciliteiten geweest…).

Dácil is nu stabiel. Ze kan slikken en kauwen, hoewel eten langer duurt dan normaal. Ze kan niet zelfstandig lopen en heeft evenwichtsproblemen, deels omdat ze maar voor 50% hoort, afhangende van de frequentie. Ze reageert niet normaal op stimuli en haar ouders denken dat ze de frequentie van de menselijke stem niet goed hoort. Dankzij een beengeleidend gehoorapparaat kan ze beter horen maar een complexe vorm van communicatie is niet mogelijk. “Ze maakt geluiden, maar imiteert ze niet”, vertelt Cisca. Soms brabbelt ze tegen zichzelf maar ze kan niet praten. Omdat ze zich niet goed kan uiten is het moeilijk vast te stellen of ze een geestelijke achterstand heeft of niet.

Dácil gebruikt gebarentaal voor een aantal basisgebaren zoals eten en drinken. Ze kent het verschil tussen de gebaren voor een koekje en een tomaat en ze kan haar voorkeur voor zoete dingen uiten. Ze begrijpt dat haar ouders haar begrijpen dankzij de gebaren en daardoor gebaart ze steeds meer.

Ze ziet minder dan dat ze hoort. Ze ziet licht en donker, niet veel meer. Na het aangeboren coloboom kwam aangeboren staar en daardoor verminderde haar gezichtsvermogen verder. Het probleem met zintuigen is dat bij weinig of geen gebruik de zenuwen atrofiëren. Dat gebeurde ook bij Dácil. Zoals bij alle doofblinden is tast het belangrijkste zintuig.

Elke ochtend is Dácil als eerste wakker en speelt met de pluchebeesten in haar bed. Ontbijten duurt bij haar langer dan normaal. Ze eet alles en kan de lepel zelf naar haar mond brengen en weer op haar bord terugleggen. De volgende stap, zelf de lepel vullen, is een nieuwe uitdaging. Een speciaal schoolbusje haalt haar op en brengt haar naar school. Ze gaat naar een gewone openbare school met speciale klassen voor gehandicapte kinderen. Daar zit ze in een klas met kinderen met verschillende handicaps zowel geestelijk als lichamelijk, zoals hersenverlamming, autisme. Op de website van de Canarische Overheid staat dat het “klassen zijn voor leerlingen met speciale educatieve behoeften, die zowel belangrijke aanpassingen van de lesstof vereisen als het gebruik van specifieke hulpmiddelen vergen. De educatieve respons komt het verkrijgen van basisvaardigheden voor alledaagse dingen ten gunste en draagt bij aan persoonlijke en sociale zelfstandigheid, alsmede communicatieve capaciteiten.” Tijdens de schoolpauzes en in de eetzaal zijn alle kinderen bij elkaar. Dácil maakt ook 3 maal per week gebruik van een gebarentolk die door de Spaanse blindenorganisatie ONCE wordt gefinancierd, een doofblinden tolk die haar op school begeleidt en voor haar gebaart.

Met enige humor vertelt Cisca dat haar dochter een gebruiksaanwijzing heeft. Die moet je goed bestuderen om met haar om te kunnen gaan. Daarbij is routine voor Dácil heel belangrijk, als er tijden of plekken wijzigen in haar schema kan ze daardoor haar breekbare emotionele stabiliteit verliezen. Haar broer Yone begrijpt de situatie steeds beter; ook hij heeft de codes geleerd. Om met Dácil te kunnen communiceren gebruikt de hele familie gebarentaal.

Ik moet bekennen dat ik ontroerd was na het lezen van Cisca’s blog. De posts van de eerste jaren zijn zwaar. Vele operaties, vele angsten. Daarna zien we Dácil in hele andere situaties. Er zijn 2 filmpjes die er voor mij uitspringen en die wil ik hier delen. Op het eerste zien we Dácil die met haar vader danst en de muziek met haar handen voelt. En op het tweede filmpje zwemt ze in het zwembad. Ze ziet er gelukkig uit.

Cisca vertelt me dat doofblinden zich helemaal op hun gemak voelen in het water, als ware het hun natuurlijke omgeving. In een zwembad zijn ogen en oren niet zo belangrijk. Het gaat puur om gevoel. In de Spaanse documentaire ‘el abrazo de los peces” (de omarming van vissen) komt dit duidelijk naar voren.

Toen ik voor het eerst met Cisca sprak zei ik dat doofblindheid mij een van de ergste handicaps leek. Ik weet dat ik geen recht heb om te rangschikken, maar dat is mijn indruk. Zij antwoordde: “Wat grappig dat doofblindheid je zo klote lijkt. Vanuit mijn perspectief (en ik wil benadrukken dat ikzelf niet doofblind ben en daarom dus een zeer beperkt en subjectief standpunt heb) schieten mij veel ergere handicaps binnen… hahaha. Ik neem aan dat dat het mooie is van de mens, zijn eigen beperkingen te kunnen relativeren.” Zo is het. Een paar weken geleden schreef ik hier (en enkele lezers verweten het mij) dat ik liever in een rolstoel zit dan dat ik in Somalië was geboren. Misschien is het pure overlevingsdrang, denken dat er altijd iemand is die er erger aan toe is dan jijzelf.

De toekomst van Dácil is onzeker. Haar ouders weten niet of zij een volgende verjaardag zal vieren of dat ze 90 wordt. Wat ze wél weten is dat Dácil vrolijk is en veel lacht. Ze hebben niet het gevoel dat ze lijdt en dat geeft ze de kracht, zegt Cisca, om verder te gaan.

 





Yone is 10!

1 12 2014

Het feit dat ik 2 maanden niets heb geschreven heeft alles te maken met tijd, of beter gezegd, gebrek aan tijd. Het wil dus niet zeggen dat er niets is gebeurd. Er zijn zelfs mijlpalen gevierd…

Hierbij dan een snelle update:

Yone werd 10. Hij gaf een feestje voor vriendjes: de tweeling uit zijn klas: Naser en Omar, Jaime (ook uit zijn klas) en Raúl (een klas hoger en zijn beste vriend).

10 años fiesta niños

Iedereen had zijn Nerf (pistool met schuimrubberpatronen) mee en papa’s recent gebouwde tuinfort werd bewaakt en ingenomen.

Ik had supermegabellenblaas gemaakt en met stokjes en touwtjes gefröbeld met als resultaat supermegabellen!

10 años pompa

En voor zijn verjaardag kreeg Yone precies wat hij wilde: de Imperial Star Destroyer van Lego:

10 años lego

Zijn verjaardag viel op een donderdag. De volgende zondagmiddag deden we alles nog een keertje zachtjes over met de familie: opa en oma’s, tantes, ooms, neefjes en nicht. Nog meer taart, kaarsjes en cadeautjes. Het is toch wel écht leuk om 10 jaar te worden!





Yone duikt

8 10 2014

En dan bedoel ik met flessen en de hele mikmak! We hadden een BYS (British Yeoward School) middagje georganiseerd bij ons thuis, met pannekoeken en veel bier. Met een groot gedeelte van mijn vormalige klasgenoten van de drie jaar dat ik op de Engelse school heb gezeten heb ik nog contact, met sommigen meer dan met anderen natuurlijk, maar voor een pannekoekje komt iedereen wel opdraven!

Nu wil het toeval dat er twee duikers onder de vrienden zijn: John duikt regelmatig en Sacha is fanatiek diepzeefotograaf. Gelauwerd en bekroond! Dit is zijn blog: http://www.enelmar.es

Sacha had voorgesteld om zijn duikuitrusting mee te nemen, en John nam zijn spullen ook mee; en dus hadden we een heuse underwaterparty! John kwam extra vroeg zodat hij in alle rust aan Yone kon uitleggen hoe het werkte. Toen Yone zijn flessen eenmaal omhad heeft hij ze niet meer afgedaan. Hij heeft uren in het zwembad gelegen. Met een kleine pauze voor pannekoeken met stroop. En Sacha heeft prachtige foto’s gemaakt!

Dit is Sacha links met John en Yone in de oefenfase:

buceo sacha yone john

 

yone mami buceo

buceo dácil mami





Yone en Dácil op Gran Canaria

8 10 2014

We zijn er tijdens de zomervakantie wél een keertje op uit geweest! We hebben 5 dagen op Gran Canaria doorgebracht met Alberto en Patricia en hun twee kids. Vorig jaar waren we bij hun op vakantie op Fuerteventura, waar ze wonen. En nu dan op Gran Canaria waar hun familie woont. We konden slapen in het huis van Albertos familie, in een buitenwijk van Las Palmas, de hoofdstad, en we hebben elke dag leuke uitstapjes gemaakt naar het binnenland, het strand, de ruige noordkust… We hebben veel leuke plekken gezien die we nog niet kenden, lekker gegeten en de kinderen hebben fijn met elkaar gespeeld.

Op de foto zitten de kinderen voor een 2e hands boekwinkel in Las Palmas: Dácil, Mateo, Abel en Yone

las palmas 14

 

Dit is onderweg naar La Aldea de San Nicolás, langs de noordkust, met in de verte de Teide:

las palmas 14-3    las palmas 14-2





Dácil bedenkt iets nieuws

8 10 2014

En dat is niet persé goed nieuws…

Een maand of twee geleden las ik een berichtje op het CHARGE forum op Facebook van een bezorgde moeder. Ze vertelde dat haar zoontje (iets ouder dan Dácil) sinds kort ‘s nachts zijn volgepoepte luier uitdeed en vervolgens het bed en de muren ermee bekladde. Als pa en moe dan wakker werden troffen ze een stinkend tafereel aan. Er waren veel reacties op dit bericht. Veelal tips in de trant van ‘luier met duct tape vastplakken’, ‘pyjama en romper dichtnaaien’… het klonk allemaal vrij drastisch. Ik heb er niet teveel aandacht aan geschonken, maar dacht dat we mazzel hadden dat Dácil dat soort dingen niet doet. Toen nog niet althans.

Op een gegeven moment ging Dácil ‘s nachts haar pyjama broek uitdoen en deed die dan als een slaapmuts op haar hoofd. Zo trof ik haar dan ‘s ochtends aan.

broek op kop

Daarna begon ze, als ze overdag buiten op de tuinstoel lag, broek en luier uit te trekken. Dit kan ze zelfs met romper aan en dichtgeknoopt. De orthese die ze ‘s nachts om haar heup en bovenbenen draagt heeft ze in 2 seconden uit. Ze kan ook haar luier uittrekken als ze een romper over haar pyjama broek aan heeft. Zonder deze uit te doen. Ze wordt steeds handiger en het is duidelijk dat ze die luier niet meer wil. Dus moeten we haar gaan leren dat er niet in broekjes, pyjamas of luiers wordt geplast of gepoept maar dat daar de wc voor is. Op de wc zitten vindt ze geen probleem. Ze doet er alleen niets in.

Laatst vond ook zij het tijd om eerst in de luier te poepen en hem daarna in bed uit te trekken en eens lekker creatief bezig te zijn. Ama paste op en ik trof ze allebei in de badkamer aan: Dácil net gedoucht en uit Ama d’r oren kwam stoom. Sindsdien houden we ‘s avonds de wacht tot ze slaapt. Ze heeft haar luier niet meer uitgetrokken, maar ik ben er niet gerust op. Dat berichtje op het CHARGE forum was een voorbode…





Yone zeilt

8 10 2014

Vorig jaar heb ik geïnformeerd naar zeilcursussen voor kinderen. Het leek me leuk voor Yone om de basisbeginselen en begrippen van het zeilen te kennen en te voelen hoe het is om de wind te gebruiken om vooruit te komen in een bootje op zee. Dit komt natuurlijk allemaal voort uit mijn eigen jeugd. De jaren dat we de Laughing Lady hadden, een knalgele 7 meter Kievit waar we al onze weekenden en vakanties op doorbrachten. Zelfs toen we al op Tenerife woonden brachten we de zomer door op de Laughing Lady. Een flottielje zeilvakantie met oom Dick in Griekenland bracht mijn vader op het idee om de 7m Kievit te verruilen voor een 10m Moody. De ‘Apolonia’ werd van Holland naar de Middelandse zee overgebracht en heeft Apo nog veel zeilplezier gegeven.

laughing ladylaughing lady sisi en papa

Eigenlijk heb ik vanaf m’n vierde tot m’n 20e gezeild. Maar dan wel alleen op kajuitzeilboten. Nooit in piraatjes of optimistjes… En dan veelal op de Nederlandse plassen en meren en een paar maal op de Middelandse Zee. De Atlantische Oceaan is toch andere koek. Het mooie aan de zee hier is dat hij van ver weg op een spiegel kan lijken, terwijl de golven heel hoog en lang kunnen zijn.

Anyway. Yone had er wel zin in. En we waren ook een beetje op zoek naar een sport die hij leuk zou vinden. Zwemmen moet gewoon. Tijdens de zomervakantie ging hij elke weekdag ‘s ochtends naar zwemmen. Anders roest ie vast. Maar hij vindt zwemmen, om het hele jaar door te doen, eigenlijk niet leuk. Vorig jaar ging hij naar atletiek. Hmmmm. Was het ook niet. Het jaar ervoor naar tennis. Nope. Geen balgevoel, geen zin, niet leuk.

De zeilcursus leek me weer es wat nieuws en anders. Omdat hij nog nooit had gezeild ging hij met een groepje van 7 kids in een grotere zeilboot met een juf. De kinderen die 1 week gingen zouden de hele week in die boot les krijgen, als groep, en de kinderen die 2 weken cursus hadden zouden de 2e week in een optimistje (dus alleen) mogen proberen. Ze leerden de kinderen de hele boot optuigen, aftuigen, schoonmaken, voorbereiden… alles moesten ze zelf doen. Yone wilde heel graag in een optimistje maar zou maar 1 week cursus hebben. Toch gevraagd natuurlijk, want zoals Apo altijd zei: niet geschoten is altijd mis. Nee heb je en Ja kan je krijgen. Dag 4 en 5 mocht hij alleen in de optimist; de instructeur vaart in een zodiac rond, langs alle bootjes. Hij was dolgelukkig en bleek er gevoel voor te hebben. En totaal onbevangen en onbevreesd. En dat terwijl die bootjes om de haverklap omslaan bij het minste vlaagje.

Het is zeker iets voor hem. Echter, Santa Cruz is niet naast de deur, en de reguliere lessen gedurende het schooljaar zijn niet goedkoop. Ik ga volgend jaar wel proberen hem 2 weken op cursus te doen. En dan wil ik ook mee!

vela2

 

vela3